Wat is een desmoid tumor?
Een desmoid tumor (DT) is een zeldzame tumor van het bindweefsel. Het bindweefsel is steunweefsel in het lichaam en valt onder ‘de wekedelen’. Daarom is een desmoid tumor een wekedelentumor.
Een desmoid tumor is een borderline tumor die tussen goed- en kwaadaardig inzit. Een desmoid tumor is geen kanker, omdat het niet kan uitzaaien in het lichaam.
Omdat een desmoid tumor zeldzaam is, worden patiënten met een desmoid tumor alleen door gespecialiseerde artsen behandeld. Dit gebeurt in expertisecentra voor wekedelentumoren.
Meer over desmoid tumor
Behandeling van een desmoid tumor
Bij de diagnose desmoid tumor is meestal niet gelijk een behandeling nodig. Soms wordt een desmoid tumor uit zichzelf kleiner of stabiliseert in groei. Daarom kan de arts voorstellen om eerst af te wachten (“afwachtend beleid”). Er worden dan regelmatig scans gemaakt en er is overleg met de arts over eventuele klachten van de tumor.
Een desmoid tumor is zeldzaam en de juiste medische kennis wordt daarom gebundeld in gespecialiseerde ziekenhuizen (expertisecentra). Het is voor een patiënt belangrijk om door gespecialiseerde artsen in een dergelijk expertisecentrum gezien te worden.
Verschillende behandelingen
Contactgroep Desmoid
Contactgroep desmoid is de Nederlandse patiëntenorganisatie voor patiënten met een desmoid tumor en hun naasten. De vrijwilligers van Contactgroep desmoid zijn zelf desmoid patiënt- of naaste. Bij hen kun je terecht voor informatie en vragen (hyperlink naar contactgegevens). Naast informatie kun je bij Contactgroep Desmoid ook terecht voor lotgenotencontact (hyperlink naar informatie hierover).
Onze vrijwilligers onderhouden contacten met artsen- en onderzoekers in binnen- en buitenland.
Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en lopende studies.
Patiëntenplatform Sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.
Als Patiëntenplatform Sarcomen zetten we dan ook vol in op voorlichting van patiënten en hun naasten, op het voor patiënten zo belangrijke lotgenotencontact en op belangenbehartiging.
We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van sarcoompatiënten verder te verbeteren.
Patiëntenplatform Sarcomen
Nieuws
Contactgroep Desmoid is voortdurend alert op nieuws dat voor patiënten van belang is. De vrijwilligers volgen het nieuws van belangrijke instellingen en organisaties in binnen- en buitenland.
Bekijk al het nieuws
